Symposium national sur le spina-bifida: Appel à une prise en charge pluridisciplinaire

L’amélioration de la prise en charge des malades atteints de spina-bifida à travers une approche holistique et pluridisciplinaire a été mise en avant, ce samedi , lors du premier symposium national dédié à cette pathologie complexe.

Organisé par l’Association algérienne des malades spina-bifida (AAMSB) au palais de la Culture Moufdi-Zakaria, cette initiative a œuvré principalement à fédérer les énergies de tous les intervenants impliqués afin de contribuer activement à la mise en place de mesures concrètes, et ce dans l’objectif d’améliorer la prise en charge des patients souffrant de cette maladie.

Les organisateurs ont tenu à expliquer que le spina-bifida, malformation congénitale affectant la colonne vertébrale et la moelle épinière, survient lorsqu’une partie du tube neural ne se ferme pas complètement pendant le développement du fœtus. Cette anomalie peut entraîner une série de complications neurologiques, orthopédiques, urologiques et digestives, variant en gravité d’un individu à l’autre.

En Algérie, comme dans de nombreux pays, le spina-bifida demeure un défi de santé publique majeur. On estime que des milliers d’Algériens vivent avec cette pathologie, souvent confrontés à un manque d’informations, à un accès limité à des soins adéquats et à des difficultés d’intégration sociale. Conférences, débats, tables rondes et échanges d’expériences ont rythmé cette journée dédiée à la sensibilisation et à la réflexion sur la prise en charge de cette maladie.

A cette occasion, les experts médicaux ont exposé les dernières avancées en matière de diagnostic, de traitement et de prise en charge du spina-bifida. En outre, des témoignages de patients et de leurs familles ont été recueillis afin de mieux comprendre les défis et les obstacles auxquels ils sont confrontés au quotidien. Selon les organisateurs, ces précieuses informations permettront d’élaborer des stratégies d’accompagnement et de prise en charge plus adaptées à la réalité algérienne.

Parmi les enjeux majeurs débattus, l’accès à un diagnostic précoce et à des soins de qualité a été fortement mis en avant. Ainsi, un diagnostic précoce du spina-bifida est essentiel pour permettre une prise en charge optimale et limiter les complications. Or, de nombreux patients peinent à accéder à un diagnostic rapide et à des soins adéquats. Selon l’association, cela s’explique par un manque de sensibilisation à la maladie, une pénurie de spécialistes qualifiés et une insuffisance des infrastructures médicales dédiées.

En outre, les participants ont également mis en relief la nécessité d’une prise en charge pluridisciplinaire et coordonnée. Selon les intervenants, la complexité du spina-bifida exige une approche médicale pluridisciplinaire impliquant divers spécialistes tels que des neurochirurgiens, des orthopédistes, des urologues, des gastro-entérologues, des rééducateurs fonctionnels, des psychologues et des assistants sociaux. Cependant, selon les nombreux témoignages, la coordination des soins s’avère souvent défaillante, fragilisant le suivi des patients et limitant l’efficacité des traitements.

De même, lors de ce symposium, l’accent a été mis sur l’importance de l’accompagnement psychologique et social des patients et de leurs familles. Il a été souligné que le spina-bifida n’est pas soignable. Les troubles neurologiques sont donc définitifs. Beaucoup de patients sont dépendants à vie d’une prise en charge médicale. Le but de la thérapie est de maintenir autant que possible l’autonomie et la mobilité du patient, ainsi que d’éviter les complications. La thérapie varie selon la gravité de la malformation.

De nombreuses études ont démontré que le spina-bifida a un impact important sur le bien-être psychologique et social des patients et de leurs familles. Un accompagnement adapté est donc indispensable pour leur permettre de faire face et d’assurer le bien‐être et la qualité de vie des personnes qui en sont touchées.

Il convient de noter que les experts de santé préconisent la consommation de supplément d’acide folique et de B9 afin de prévenir tout risque de cette maladie. Cette vitamine du groupe B est essentielle au développement du système nerveux et de la moelle. Prise en suppléments de 0,4 milligrammes (mg) à 1 mg trois mois avant la conception et durant les trois premiers mois de grossesse, elle permet de réduire les risques de spina-bifida chez le fœtus à 70 %. Cette vitamine est disponible dans l’alimentation et plus spécifiquement dans les fruits, les légumes, les céréales, la viande ainsi que dans la plupart des légumes verts. Cependant, il est très difficile d’en absorber naturellement une quantité suffisante pour prévenir le spina-bifida, d’où l’intérêt de la prendre sous forme de complément alimentaire, idéalement prescrit par le médecin.

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